Jan is er eentje met een gebruiksaanwijzing. Een gebruiksaanwijzing die niet te vinden is. Vaak vraag ik me af waarom hij toch zo lomp en onbehouwen is in zijn gedrag. Volgens de fysiotherapeute zou de motorische onrust (waardoor het LIJKT alsof hij een motorische achterstand heeft) bij ADHD kúnnen horen. Het hoeft niet per definitie, maar het zou kunnen. Dinsdag gaan we naar een dagbehandelingsgroep toe om Jan eens te laten observeren en mijn interactie met hem. Dit maal op vrijwillige basis, maar blij ben ik er niet mee. Het is een omgeving die wij geen van allen gewend zijn, en dus zal zeker Jan zich daar heel anders gedragen dan thuis. Hier thuis kan en mag hij boos zijn, al probeer ik dat soms wel af te remmen tegenwoordig. Ik heb ook weinig zin in een hele dag gegil en gekrijs omdat hij niet direct zijn zin krijgt. Toch geeft het mij ook het gevoel dat hij zich hier heel veilig voelt, dat hij thuis z´n ware ik durft te laten zien, wetend dat we toch wel van hem houden, ondanks z´n boze buien.
Bij de supermarkt waar ik/we vrijwel dagelijks boodschappen doen werkt een meisje dat me attendeerde op het bestaan van ODD. (ook) een gedragsstoornis, die qua boze en drift buien wel bij Jan past. Maar goed, daar ging deze blog niet over. Deze blog ging over zijn onrust en, zoals de titel zegt, over Sclera.be Via hen heb ik pictogrammen voor Jan thuis gekregen en inmiddels hangt er een heus planbord op de keukendeur. In het begin had ik een rood vel papier op de deur hangen (a la : vandaag is rood naar marco borsato) maar dat was het toch net niet helemaal. Dus afgelopen week maar een rolletje krijt folie gehaald en dat vandaag op de deur geplakt. Aangezien de picto’s zwart/wit zijn, en het folie zwart, is er een duidelijk contrast, zodat Jan de picto’s goed kan onderscheiden.
Omdat Jan nog jong is en geen hele dag planning, laat staan een meer-dagen-planning aankan, hangen er, buiten de dag van de week maximaal drie tot vijf picto’s (ligt er een beetje aan) tegelijk op het bord. dus bv: ontbijt, tandjes poetsen en aankleden. Daarbij hangt dan de eerste activiteit van die dag (morgen dus bijvoorbeeld logopedie). Zodra we naar logopedie toegaan, haal ik het ontbijtritueel weg, en hang logopedie vooraan, en dan er achter bv. de boodschappen-picto. Jan komt nu regelmatig zelf naar de deur om te kijken wat er gaat gebeuren, en dat houd ook in dat ik zelf nog net iets consequenter moet gaan zijn met de juiste picto’s op de juiste tijd(en) te gaan ophangen. Voorlopig is het dus een groot succes, met dank aan de mensen achter sclera.be.
Toen ik net op de website van Sclera ging kijken voor het emailadres om ze te bedanken voor de hulp, zag ik tot mijn schrik dat ze in financiële nood dreigen te komen omdat de gemeente Antwerpen de subsidie stop gaat zetten in 2012. Wie ben ik om te zeggen dat dat niet kan en mag gebeuren? Niemand, maar wat ik wel kan doen is jullie te vragen om hen te helpen mensen te kunnen blijven helpen! Het lullige is dat ik zelf geen cent kan missen en daarom ook zo dankbaar ben dat ze mij (en Jan!) geheel belangeloos geholpen hebben, maar ik hoop op deze manier, langs deze weg toch voor een beetje meer aandacht te zorgen voor het werk dat sclera doet. Wil jij helpen? Klik dan op het varkentje hiernaast!
